[kais mama]

hoi, zo rond anderhalf jaar begonnen de vermoedens en voor zijn tweede jaar was de diagnose er het kan flink snel gaan als de tekenen duidelijk zijn. er zijn veel testen gedaan zoals stofwisselingsziekte. en dat was het gelukkig niet.
kai kan lezen.dat werd de eerste jaren niet geloofd, want hij kan niet voorlezen. kai kan typen en schrijven. hij heeft voor communicatie een spraakcomputer met een stem. http://www.techcess.co.uk/3_2_mobi.php
na een lange strijd gaat kai naar een gewone school. zit in een klas met gewone kinderen die hem klassikaal geadopteerd hebben als knuffelautist. heel leuk. ze zoeken zelf contact met hem. hij heeft in de klas een eigen begeleidster. die op momenten dt kai het niet nodig heeft bijspringt als klasseassistent.(is geen rugzakje)
de kinderen in de klas daar kan kai wel mee omgaan, maar de school is niet in de buurt want de scholen in de buurt durfden het niet aan om een gehandicapt kindje tussen de gewone kinderen te plaatsen met alle smoesjes vandien.kai vind het erg moelijk om contact te maken. hij zou het soms 🙄 best willen. maar hij weet niet hoe. ik probeer te bemidelen en te sturen. maar het blijft een struikelblok.

[kais mama]

hallo, ben mariska, moeder van kai. en van nog twee grote kinderen die al af zijn. 22 en 24 alweer.(waar blijft de tijd) en al zelf huisje boompje beestje opbouwen. kai is 8 jaar, en een hele mooie lieve handenbinder. toen kai nog geen twee was sloeg de verpleegkundige alarm want kai brabbele niet. geen baba en tata. dus vielen we in onderzoeken. dysphasie was de eerste voorzichtige uitsraak. dus ik op internet kijken zoeken en onderzoeken. over het wat en hoe van dysphasie. een spraakttaalstoornis die vele varianten heeft. soms samen met autisme. mijn wil om kai(toen nog kyano ) te helpen makkte dat ik erg ingelezen heb over het onderwerp. toen ik dus op autisme stuitte had ik niks anders dan herkenning. het gemmis van oogcontact. schrikken van harde geluiden. het ontbreken van taalontwikkelimng. helemaal van streek zijn als we een andere wandelroute dan gebruikelijk liepen.obsessie met aan uit open dicht en helemaal blij van wielen. de borden en kommen en deksels in de keuken rondspinnen en dat de hele dag kunnen doen. (ik spinde vrolijk mee) en kaarte zelf bij de artsen aan wat ik dacht en mijn vermoeden werd bevestigd. autisme dus.maar autisme is groot en veelomvattend. dus welke vorm, hoe diep…wat nu…meer onderzoek. uitslag kai heeft ersntig kernautisme.(hij gedraagt zich een beetje als dat jongetje in MERCURY RISING die film met bruce willis) niet een lichte vorm.het is een hele lange weg geweest en nog steeds. ik heb besloten om alles te laten vallen en er helemaal voor te gaan.heb zelf sonrise terapy thuis opgestart, een soort spelterapy waarbij je met je kind borden gaat draaien, je spiegelt zijn/haar gedrag om contact te krijgen.in een prikkelvrije ruimte.(lees lege kamer) en dat heeft hem destijds erg goed gedaan. kai is vaak ziek. heeft een lange hystorie van zieknhuis opnames. waaronder een aantal virusinfecties die hem erg ziek maakten. een van deze keren schatte het ziekenhuis het fout in. Hij is niet ziek het komt door zijn autisme. en stuurde kai na zijn uitdroging te hebben behandeld naar huis.Tegen mijn zin. kai at niet en dronk niet. lag op de vloer als een zieke puppy. met bloemespuit zelfs geprobeerd. niks hielp. kai droogde uit. kai kon niet meer lopen en verloor bewustzijn tegen die tijd.weer opgenomen. als kai in het zieknhuis is slaap ik er ook, anders is het voor kai en ziekenhuis niet te doen.dus daar waren we weer in streekhotel walcheren zoals ik het noem.wel een virus gevonden. ik heb toen echt moeten vechten voor erkenning mijn kind is ziek. het is niet omdat hij autisme heeft hij is ziek. we gingen na een week naar huis met een neussonde.kai was toen een jaar of 4.nu heeft hij een gaatje in zijn buik daar draaien we een slangetje op en kai drinkt via zijn buik. een mickeybutton.eten gaat nu beter.dus sonde voeding hoeft nu sinds een jaartje niet meer. kai heeft meerdere operaties gekregen voor verschillende dingen zoals een meckel-divertikel.een soort minimaagje dat aan je darm hangt en inwendige bloedingen veroorzaakt waardoor hij in shock raakte. (mijn andere twee kids zijn helemaal gewoon) ik heb niks tegen het woord gewoon.dat mag gewoon gezegd worden. de omgeving heeft moeite met het woord gewoon. als ze zeggen gewone kinderen word ik aangkeken zo van oeps sorry. ik heb twee gewone en een anders kind. anders is niet minder. ik ben supertrots op mijn anderskind. het is wel zo dat alles een gevecht is waar het met mij gewone kinderen met vallen en opstaan bijna vanzelf ging, de gewone strubbelingen. is nu alles een gevecht, een gevecht tegen de maatschppij om acceptatie. een gevecht met scholen om mijn kind onderwijs te geven, een gevecht met ziekenhuizen om te zien dat kai meer is dan autisme. een gevecht dt nooit ophoud en soms erg uitputtend is. maar het geeft zoveel mooie dingen. het waarderen van kleine dingen . sinds kai zie ik de wereld anders. kai is een verrijking. kai en ik wonen met zijn twee. heel gezellig en soms minder gezellig.

[kais mama]

mijn zoon van 8 heeft heel beperkte interesses. die liggen vooral bij treinen en alles wat er bij komt kijken. thomas de trein is verweg favoriet. buiten spelen wil hij niet. vanwege autisme kan hij ook niet zonder toezicht buiten spelen. dus sleep ik hem regelmatig mee naar het park om fijn uit te wapperen. maar daar betaal ik vaak een grote prijs voor . hij raakt dan overprikkelt en gilt slaat en bijt. waar hij fijn mee kan spwlwn is de computer. en dat doet hij ook meer dan gemiddeld. hij is erg slim met computers en vliegt over het internet. zoekt dingen op over thomas, marklin en ns treinen. ook het buurtpark vind hij met groot gemak en kan op zijn gemak vanuit een veilig huis de wereld verkennen. Ook doet hij rekenprogrammas en taal programmas op de computer. Ook op school werkt hij regelmatig met de laptop die hij van thuis meeneemt. Hij heeft het moeilijk buiten, weet zich geen raad en sluit zich af.